CONGELAT...VULL DIR, QUIET!

Memòries d'un pare... Ens fa reflexionar...

Un dels llibres recomanats a l'assignatura d'Educació inclusiva és "Quiet". Tracta de les aventures i desventures d'un pare amb un nen amb paràlisi cerebral amb un toc d’humor especial. Aquest llibre el tenia a la meua llista de llibres pendents de llegir, així que em va agradar la proposta.

He de dir que al llarg de la meua vida he conegut molts de “Llullus” (terme afectuós amb el que l’escriptor anomena al seu fill, el Llullu, y als que tenen el seu mateix diagnòstic), i tots molts diferents. Pel que diu, el seu fill deu tenir una afectació dins l’escala del “Gross Motor Function Meassure” o GMFM d’un 5+, és a dir, en l’aspecte motriu parlant de que no pot aguantar-se de peu, menys assegut i necessita ajuda per desplaçar-se amb un dispositiu, que no té res a veure amb la seva capacitat cognitiva, encara que la limitació per expressar-se i moure pugui reduir notablement el desenvolupament de les seves capacitats cognitives. Si algú vol saber una mica més vers el GMFM, us penjo un enllaç a un article de fisioteràpia que parla de lo que és i de les seves mateixes aplicacions i usos.

Per això el títol de l’entrada, congelat que se’ls hi queden les mans i les peus degut al seu poc moviment que no bombeja la sang per escalfar el cos. He de dir que l’any passat ja vaig comentar a una entrada que a part d’estudiant d’educació infantil sóc fisioterapeuta pediàtrica, i faig feina amb una associació de nens amb necessitats especial aquí a Eivissa: APNEEF

A continuació us insereix un vídeo ja antic que parla una mica del que fèiem a l’associació en aquella època. Ara fem altres programes dels quals podeu trobar informació a la pàgina de l’associació. Bé, al vídeo surto amb na Aïna des del minut 2:56 (li he demanat permís a la seva mare per parlar d’ella, i ha estat molt d’acord).

Quan llegia el llibre, em sentia molt identificada amb alguns aspectes. No és que jo sigui mare d’una nena o d’un nen amb PC, però amb ella he viscut situacions paregudes. Sobretot quan hem viatjat a Barcelona a fer revisions mèdiques i he acompanyat a la mare per poder intercanviar informació amb els seus metges. La veritat és que és en el dia a dia, quan segueixis la seva “rutina” quan t’adones de moltíssimes coses que en 45 minuts de teràpia, o en una estona al col·legi, no veus ni vius. No sé si us podeu imaginar les aventures que vàrem viure, però ja us dic que em vaig sentir molt identificada mentre llegia. Vàrem anar a menjar a restaurants, amb les inevitables mirades de la gent, pot ser per curiositat, pot ser pel gran espai que ocupava la cadira de rodes (perquè no és una cadira de rodes com les comuns, aquesta és més aparatosa, agafa millor el cos quan no hi ha un bon control de tronc, i per suposat, és molt més cara  que la clàssica, que només serveix per desplaçar a la persona però no per ajudar-la a mantenir-se asseguda, i no és un capritx, és una necessitat). També em vaig trobar pels passadissos de l'hospital parlant amb un altre pare sobre models de cadires. El que no m’ha passat ha set el que conten que els hi va passar a un restaurant a Itàlia, quan, al veure al Llullu, la propietària els hi va a tractar amb molt poc respecte i empatia. 

També a l’associació he pogut anar al que són anomenats oci-respir. És un cap de setmana en la que una cadena hotelera ens convida a passar a un dels seus hotels amb els al·lots de l’associació; ells tenen les seves activitats d’oci i els seus pares de “respir”. Aquesta també és una bona situació en la que veus situacions paregudes a les del llibre, com quan estàs esperant per agafar l’ascensor per baixar o pujar amb el nen o nena amb cadira de rodes i just arriben a la mateixa vegada que tu altra gent, aquesta gent, que podria pujar perfectament per les escales (ho sé, entenc de moviment humà...), ni et deixen passar, eviten mirar-te i amés, pugen a la primera planta!, o pitjor encara, baixen!, i tu has d’esperar una estona llarga per que l’ascensor torni a pujar perquè tarda un món. Clar, això no és sempre així, també hi ha gent molt amable que ve a conversar amb nosaltres i a compartir alguna experiència seva vers temes que els hi semblen propers al que veuen en nosaltres.

Com deia abans, he conegut molts de “Llullus” al llarg de la meva vida, la mare d’un de ells va ser la primera que em va parlar del llibre, m’ho va recomanar. Si un pare o mare et recomana un llibre relacionat amb la temàtica del seu fill, vol dir que li ha agradat, ben perquè s’ha sentit identificat, bé perquè li ha ajudat en algun aspecte. És per això que vull donar les gràcies al escriptor, Màrius Serra, per compartir les seves experiències i sentiments, que no deu ser fàcil, però ja que els escriptors tenen això del don de la eloqüència i són capaços de expressar-se amb la paraula, cap enfora, poden servir d’ajuda a molta gent al veure reflectides les seves vivències contades amb un humor tant peculiar. 


Y si conec “Llullus”... sí, fa tant de temps que casi ni m’acordo. Quan era petita, la meua mare entrenava un grup de persones en deport adaptat, en atletisme. Recordo que jo també corria per les pistes i llançava la bola pesada. Recordo a la filla d’una amiga de la meva mare, major que jo, que anava allí, i venia a casa molt sovint. De fet, la vaig veure fa tres anys a la boda del meu germà. No és com el “Llullu” del llibre, la seva mobilitat és molt millor. Ella pinta quadres, i pinta molt bé, ha fet exposicions i tot (jo estic orgullosa d’ella). Cada vegada que veig que un nen petit pregunta als seus pares què li passa a un nen que veuen que va en cadira de rodes, penso que és normal que pregunten, tenen curiositat, potser mai hagin vist un nen en una situació pareguda, i està bé que se'ls hi expliqui. Recordo que de petita li vaig preguntar a la meva mare què li passava a aquesta nena, no perquè anés en cadira de rodes, perquè no anava,  caminava, i camina, sinó perquè el seu dit gord em va trucar l’atenció i perquè notava que parlava d’una manera que em costava molt d’entendre. La meua mare em va explicar el que li passava. Quan estic amb na Aïna, ella està tant acostumada a sentir que pregunten, que riu, riu perquè li agraden els nens i nenes i espera que juguin amb ella. Nota que alguns a vegades expressen por (però perquè no coneixen, és por al que no coneixen), i llavors, més riu, i crida, perquè vol jugar, perquè ja està jugant; és molt llesta i es queda amb tothom...

  


Per terminar, un vídeo de n'Aïna en bicicleta amb el seu pare i un altre provant un caminador, el NF-Walker: